Willkommen in 2021
Sonntag, 31.01.2021 Aktuelles, Multiple Sklerose
Ein gesundes, neues Jahr 2021 wünsche ich an dieser Stelle noch. In den letzten Monaten war ich sehr viel mit mir selbst beschäftigt, deshalb wurde es hier etwas ruhiger.
Was in den letzten Monaten so passierte und warum ich eigentlich nicht mehr so schreibfreudig war? Es lag definitiv nicht an den Themen, über die ich hätte schreiben können.
2020 - Ein Jahr mit Höhen und Tiefen
Wenn ich das vergangene Jahr 2020 betrachte, dann gab es hier doch einige Höhen, vor Allem aber Tiefen. Rückblickend war ich in meinem Leben noch nie so oft krank geschrieben worden, wie in 2020. Auch hatte ich noch nie so viel Stress gefühlt, wie in den Monaten nach meinem Reha-Aufenthalt in der Rehabilitationsklinik, der Median Klinik NRZ Magdeburg.
Alles lässt sich auf die Umstände zurückführen, die mich u.a. mit dem ersten Corona-Lockdown in 2020, der Beschulung der Kinder daheim und dem Wechsel zwischen Präsenzarbeit im Büro und Home-Office beschäftigten. Ende September - Anfang Oktober 2020 war ich dann auf einem Tiefpunkt angelangt. Meine Beine zitterten eigentlich ständig und von Woche zu Woche mehr. Zudem schmerzten meine Hände zunehmend. Die Fatigue machte sich daneben auch immer häufiger bemerkbar. Ich war dadurch immer mehr im Stress Alles zu packen was wichtig war, wo ich doch Stress tunlichst vermeiden wollte.
Die zwei erneuten MRT-Termine im September 2020 ließen keine Rückschlüsse auf die veränderten, zunehmend verschlechterten Befindlichkeiten zu. An den Läsionen im Kopf sowie im Rückenmark hatte sich, soweit in den MRT sichtbar, nichts verändert. Das könnte man zunächst einmal als nicht negativ bewerten, denn eine Veränderung der Läsionen oder Läsionslast würde auch immer Aktivität der MS bedeuten. Aufgrund der im Februar 2020 begonnenen Therapie mit Mavenclad® (Wirkstoff: Cladribin), einem Immunsuppressiva, könnte man damit vielleicht von einem guten Ergebnis sprechen.
Stressvermeidung
Mehr Entspannung für mich und mehr Zeit für meine Liebsten zu haben, das waren seit meiner Diagnose 2018 meine große Ziele. Im Verlauf des Jahres 2020 hatte ich jedoch das Gefühl, den Stress einfach nicht genug vermeiden zu können. Manchmal waren es nur Kleinigkeiten, aber diese verursachten einfach unheimlich Stress für mich.
Du musst runter mit den Stunden!
Das war die eindringliche Empfehlung meines Neurologen, jedoch ist das leichter gesagt, als getan. Ich werde in einem weiteren Beitrag diesen Punkt auch noch einmal genauer beleuchten, denn natürlich habe ich mir über das gesamte Jahr 2020 hinweg und gerade auch nach meinem Reha-Aufenthalt immer wieder Gedanken diesbezüglich gemacht. Schon während des Reha-Aufenthaltes in Gesprächen mit den Neuropsychologen wurde mir eigentlich eine Minderung der Arbeitszeit nahegelegt. Das Ziel war es schon damals, mehr Zeit für die wöchentlichen Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie sowie den Reha-Sport zu haben. Die Empfehlung war damals, bei gleichbleibender Wochenarbeitszeit mehr Zeit im Home-Office zu verbringen. Damit könnte eine Möglichkeit geschaffen werden, die Tage im Home-Office optimal für die Therapien zu planen. So viel zur Planung und zu den Gesprächen mit den Neuropsychologen im NRZ Magdeburg.
Letztendlich verlief das Jahr 2020 dann aber doch sehr viel anders als gedacht, wir Alle wissen warum. Aber wie nun weitermachen? Wie mit dem Stress umgehen, den Stress in den Griff bekommen, den Stress vermeiden können? In dieser Zeit, im zweiten Halbjahr 2020, hatte ich kaum noch eine Lösung für mich. Alles schien mir zu viel, Alles schien mir langsam über den Kopf zu wachsen. Die gemeinsame Zeit in Familie bestand unter der Woche eigentlich hauptsächlich aus gemeinsamen Mahlzeiten in der Frühe oder zum Abendbrot. Dazwischen bin ich oft lange zu meinen Therapien, vor allem aber zu meinem Reha-Sport, unterwegs gewesen.
Zu genau dieser Zeit ergab es sich, dass ich ein Angebot von einer Firma aus Berlin erhielt. Flexible Arbeitszeiten von zunächst 30h pro Woche im Home-Office war das Angebot. Das konnte ich natürlich nicht ablehnen und so bin ich seit Mitte Oktober 2020 Teil eines über ganz Deutschland verteilt arbeitenden (Entwickler-)Teams von super netten Leuten. Damit hatte ich nun endlich wieder mehr Zeit für mich und meine Liebsten. Ich konnte damit, bis zum erneuten Corona-Lockdown im Dezember, meine begleitenden Therapien unter der Woche gut einplanen und den Stress so gut es geht vermeiden. Seitdem war ich bis heute auch nicht erneut krank geschrieben. Das heißt nicht, dass die angesprochenen verschlechterten Befindlichkeiten nun nicht noch vorhanden sind, im Gegenteil. Aber, und das ist ein wesentlicher Vorteil, ich kann mir auch die Zeit nehmen bspw. Mittags mal eine Stunde auszuruhen, was aufgrund der immer heftiger auftretenden Fatigue immer häufiger notwendig ist.
Meine Todo-Liste 2021
Zu meiner Todo-Liste für 2021 werde ich in meinem nächsten Beitrag einiges schreiben. Einiges hat sich in den letzten Monaten doch getan in Sachen Ämtern, in Sachen Berufsunfähigkeiten, in Sachen Neufeststellung des Grades der Behinderung.
